Le Pentathlon des neiges - Que de beaux souvenirs et une première place pour Équipe Mégane !

Photo : Louis Allain

Mot du rédacteur
Comme promis, nous vous offrons ce bulletin afin de faire le point sur l’activité principale de cette collecte de fonds et de vous donner quelques nouvelles.

Toute une aventure ce Pentathlon des neiges ! Jamais je ne m’attendaisà une activité aussi bien organisée. Imaginez, la veille nous avions reçu une importante averse mettant en doute la faisabilité de l’activité. Pendant
toute la nuit, tous les bénévoles se sont mis au travail pour nous donner un circuit quasi parfait. Vous pourrez lire nos croustillants détails sur l’activité à la section « Pentathlon des neiges ».


Le Pentathlon a permis à l’Équipe Mégane de recevoir une superbe visibilité, et ce, grâce à la générosité du Pentathlon qui a reçu Mégane et Wellie (le grand-papa de Mégane) à titre d’invités d’honneur. Ainsi, Mégane et son grand-père ont coupé le ruban et inauguré l’édition 2009 du Pentathlon en effectuant le tour d’honneur de l’anneau de glace accompagné des commanditaires du Pentathlon et des médias. Un gros merci à M. François Calletta pour tous ces beaux moments magiques remplis d’espoir.


Cette magnifique ouverture de l’édition 2009 du Pentathlon a permis à de nombreuses personnesà travers la province de reconnaître Wellie et sa famille. Plusieurs reportages télé, photos et entrevues dans les journaux ont contribué à faire connaître la cause de l’Équipe Mégane. On a pu voir nos « honorés » au téléjournal de Radio-Canada, aux nouvelles de TVA partout en province, sur Québec Hebdo, dans l’Adsum (journal de la base de Valcartier), et on les a entendu dans un reportage particulièrement touchant de François Thérien à la Première chaine de Radio-Canada.

Voici d’ailleurs certains hyper liens qui relatent des souvenirs de notre passage dans les médias : Québec Hebdo

http://www.quebechebdo.com/article-307826-La-cadette-et-le-doyen-des-participants-lancent-les-activites.html

Radio-Canada - Émission Première Heure

http://www1.radiocanada.ca/regions/Quebec/emissions/emission_Chron.asp?pk_region=6&id=1459&IDEmissionFR=381&IDCat=10&leMois1=2009/02&sub=..%2F..%2F

TVA – Salut Bonjour !

si vous désirez voir les montages videos, veuillez nous écrire. Merci. Vous êtes nombreux déjà à avoir contribué à la collecte de fonds débutée en janvier 2009. Une somme de 10 400$ reflète déjà votre grande générosité. Une grand merci à tous. Tout de même, elle n’est pas terminée, elle se poursuit pendant toute l’année et d’autres activités de financement auront certainement lieu pour supporter cette belle cause. Si vous ésirez organiser une activité, n’oubliez pas de contacter Chantal et Robin pour leur en faire part. Aussi, ce bulletin vous tiendra informé sur ces belles initiatives.

Soyez informé qu’un autre bulletin vous sera remis au courant de l’automne afin de faire le point et de donner un dernier petit regain pour terminer l’année en force. Encore une fois, merci milles fois de supporter la Fibrose Kystique dans ses recherches et de donner espoir à la famille Lessard dans leur vie quotidienne. Clairement, toutes les actions que nous prenons, aussi petites soient-elles, motivent grandement Robin et Chantal dans la poursuite de leurs activités.

Guy Leclerc – rédacteur
jmgleclerc@hotmail.com
Photo: Québec Hebdo 2009

Photo : Louise Forget

L’expérience du Pentathlon des neiges

www.pentathlondesneiges.com

Toute une expérience ce pentathlon qui a eu lieu le 28 fév et 1er mars dernier. Tout a débuté avec un peu de planification et de discussions. Il fallait s’assurer, que la participation de l’ « Équipe Mégane – pour un souffle de vie » soit un exploit en soit. Après quelques discussions, Robin et Chantal avaient choisi leur concept : un genre de « marathon-pentathlon» pour souligner l’effort important que les personnes atteintes de fibrose kystique déploient tous les jours pour combattre la maladie. Pour se faire, l’ « Équipe Mégane » allait participer, le 28 fév, à une course courte distance en équipe et poursuivre avec la course en famille. Le 1er mars, Robin et Chantal allaient compléter le pentathlon longue distance en solo.

Équipe Mégane - course courte distance (vélo 9 km, course 4 km, ski 6 km, patin 6 km, raquette 6 km)

Robin et Chantal devaient former leur équipe pour la courte distance. Robin m’appelle aussitôt pour me demander si je voulais courir et si je connaissais d’autres gens qui pouvaient compléter les autres épreuves. Après quelques jours,
j’apprends qu’Isabelle Doucet, ancienne athlète olympique allait effectuer la section de patin. Hum ! Je commençaisà trouver qu’il me mettait de la pression. Je lui ai même demandé s’il était bien certain qu’il ne voulait pas trouver
quelqu’un d’autre pour la course, car il y avait plus fort. Ensuite, Chantal a trouvé un excellent skieur chez Ryno Performance, un magasin de sports à Val-Bélair, Christian Desfosses. Robin allait faire la raquette et Chantal le vélo.
Vu les horaires chargés de tous les membres, la première rencontre d’équipe a eu lieu à 08h00 le matin de la course, alors que la course allait débuter à 09h45. Nous avons vite regroupé l’équipement dans la zone de transition, avec l’aide
de Jacques, le beau-frère de Robin et nous nous sommes préparés à la course. Ajustement pour certains oublis. ZUT ! Nous devions trouver un photographe. Nous avons demandé à une participante de prendre quelques clichés en échange d’une adresse courriel. Louise Forget allait nous sauver la vie pour notre bulletin. Merci beaucoup pour les photos !

Quelques minutes avant le départ, Chantal doit changer de vélo ayant de la difficulté avec ses vitesses. Branle-bas de combat afin de prendre le départ à temps. Malgré tout, elle part avec son vélo. Serait-ce simplement dû à de la
nervosité ? Mystère…

C’est fait, le grand départ est donné. Chantal se met à courir vers son vélo et l’enfourche pour débuter son 9km de parcours asphalté, glacé, « gadoucé » et enneigé. Elle qui est habituée aux longues distances trouve le parcours de 9km
intense. Avec grande joie et un temps plus qu’acceptable, elle remet le tour à moi-même. J’entame le 4 km de course sur le même type de parcours. Même impression, très courte distance qui m’arrache les poumons. Christian amorce alors le ski sur un parcours extrêmement glacé. Pour du ski de patin, c’est plutôt difficile ! Mais pourquoi donc appelle-t-on ça ski de patin si ça ne va pas bien sur de la glace ? ? Pendant ce temps, notre espoir pour cette course se prépare. Que de pression sur notre athlète olympique. Nous avions tous hâte de la voir performer. Pour Isabelle, elle n’était pas du tout certaine, car cette patinoire était l’étape du parcours qui avait le moins bien survécu à la pluie de la veille. Plusieurs trous y avaient fait son apparition. Et voilà ! Elle est partie. Elle est prudente à son premier tour par peur de tomber et ensuite elle accélère tout en étant limitée par ses nombreux trous. Tout de même, elle effectue un excellent temps. Au tour de Robin de s’exprimer avec ses raquettes. Robin se défonce et termine premier raquetteur.

Que de surprises quand nous avons appris que nous avions remporté la médaille d’or dans la catégorie mixte en plus de
nous classer 1er sur 73 équipes, toutes catégories confondues. Nous étions très fiers de notre performance et contents de
la visibilité pour notre cause !

Photos : Martin J. Dignard
Photo : Louise Forget

Équipe Mégane – Course familiale (vélo 3 km, course 2 km, ski 3 km, patin 3 km, raquette 2 km )

Robin, Chantal, Mégane, Justin et Wellie allaient maintenant se préparer pour leur course familiale, leur course trigénérationnelle.


Le centre de gravité de ce « marathonpentathlon». Wellie, le père de Robin était déjà arrivé depuis quelques heures afin d’observer les talents de Robin en raquette. Il avait l’air calme et fin prêt pour sa course de 2 km. L’équipe Mégane « familiale » a fait le record de la plus jeune candidate avec Mégane 4 ans et du plus âgé, Wellie avec ses 81 ans.


La maman débuta le vélo pour un 3 km. Ensuite, Mégane entama le parcours de course de 2 km, accompagnée de la maman, mais surtout sans son aide. Mégane voulait le faire TOUTE SEULE ! C’était un parcours assez difficile avec une montée qui allait lui faire culminer son épreuve. Une championne cette Mégane ! Papa prit ensuite le flambeau pour effectuer son 3 km de ski. Ensuite vint le tour à Justin avec ses 5 tours de piste en patins pour 3 km. Certainement,
son entraînement des dernières semaines a porté fruit. Finalement, et non le moindre, grand-papa Wellie prit le relais pour culminer cette course avec l’épreuve de raquette. Justin mentionna que son grand-papa est parti sur des
« chapeaux de roues », que la neige volait tellement qu’il est parti rapidement de la zone de transition. Lorsque la famille Lessard aperçut Wellie descendre la dernière pente raide, Mégane, Justin, Papa et maman accompagnèrent grandpapa jusqu’à la ligne d’arrivée avec fierté. Que de souvenirs d’entendre François Calletta annoncer au micro l’arrivée de l’Équipe Mégane! Merveilleux souvenirs !


Courses solos – Chantal (maman) et Robin (papa) – vélo 15 km, course 6 km, ski 9 km, patin 9 km, raquette 6 km

Le lendemain, au tour de maman et papa d’effectuer leur propre défi pour supporter la cause de leur fille. Chantal trouva que cette course était un gros changement comparé aux défis de longue durée dont elle était davantage habituée. Évidemment, tout est relatif, car la plupart de nous diraient qu’un effort de 3 a 4 heures pour parcourir 45 km, c’est du stock ! Mais comme Chantal a déjà connu des efforts de 20 à 40 heures de course, on peut mieux la comprendre.


Photo : Louise Forget

Tout de même, elle est très heureuse d’avoir vécu ce genre d’effort. La maman commenta : « Quand les muscles se barrent…on pense à Mégane et on continue » ! Chantal compléta la course en 3h25 pour une excellente 4e position.
Pour Robin, la course fut un peu différente. Il se demandait bien qu’est-ce qui se passait avec son corps, car il manquait d’énergie. Malgré tout, dans son esprit habituel de combattant, il sait mordu les lèvres et il s‘est dit : « je continue à tout prix pour ma fille. C’est sa fin de semaine et on se bat jusqu’au bout ». Tellement qu’il s’est battu qu’il a combattu une gastro pendant la fin de semaine. Robin compléta sa course en 2 h 58 pour une 11e position dans sa catégorie et 51e« overall ». Il est resté sur son appétit et aimerait refaire le Pentathlon l’an prochain.

Ces journées furent extraordinaires. Il était encourageant d’entendre les gens parler de l’Équipe Mégane. Plusieurs en avaient entendu parler par les médias et/ou par l’organisation du Pentathlon qui avait mis l’équipe au premier plan lors
de l’ouverture du jeudi, 26 février. C’était émouvant de voir à quel point les gens sont touchés par ce genre d’initiative. Il est clair que nous souhaitons être à nouveau au rendez-vous l’an prochain.Ça s’est entendu pendant le week-end…
« Mégane Lessard, 4 ans, atteinte de fibrose kystique, qui vient de terminer son tour d’honneur, qui est notre vedette du weekend, il ne faut pas se le cacher.» François Calletta, directeur général du Pentathlon des neiges lors de l’ouverture officielle en entrevue avec Radio-Canada

« J'ai gagné plusieurs médailles dans ma carrière, mais cette médaille d'Équipe Mégane gagnée hier est l'une des plus importantes de ma vie. Elle a une saveur très particulière et combien plus satisfaisante que plusieurs autres.»

Isabelle Doucet, ancienne Olympienne en patinage de vitesse et membre de l’Équipe Mégane – Pour un souffle de vie !

« C’est pour la cause de la fibrose kystique qu’ils (Robin et Chantal) m’ont demandé si j’acceptais de participer…j’ai dit oui tout de suite, je n’ai pas trop hésité, …c’est pour notre petite fille et pour encourager la famille… »

Wellie Lessard, 81 ans, grand-papa de Mégane et membre de l’Équipe Mégane – Pour un souffle de vie !« Lorsqu'une épreuve pareille nous arrive on a tendance à se demander "pourquoi moi?" ensuite la vie nous offre plein de belles preuves d'amour comme celle de vos amis pour vous dire " parce qu'on a besoin de vous" pour votre petite Mégane et pour tous les autres enfants atteints de cette fâcheuse maladie. Bravo pour les courses et pour toute votre implication! Merci et au plaisir de collaborer à votre beau projet !» Isabelle Houde, amie et bénévole pour l’Association québécoise de fibrose kystique Impressions de la course par Mégane et Justin Mégane et Justin, qu’est-ce que vous avez fait au
Pentathlon ?

[MÉGANE] Moi, j’ai fait de la course. Combien de kilomètres ? 2 km. Est-ce que tu as fait ça toute seule ? Non, avec Maman. Est-ce qu’elle t’a aidé ? Non, j’ai couru toute seule. Est-ce que tu as couru vite vite ? Oui, mais pas au
maximum. J’aurais pu continuer. Au prochain Pentathlon, je veux un parcours qui descend seulement. J’aimerais faire du vélo avec Papa et du patin avec Maman.

[JUSTIN] : Moi j’ai fait le 3 km de patin, mais au prochain Pentathlon, je veux faire le vélo avec Papa et la raquette avec Maman. Justin, qu’est-ce que tu as aimé aussi ? J’ai aimé être au kiosque et faire les entrevues. Comment s’est
passée la fin de la course ? Oh oui ! On a vu grand-papa descendre la grosse côte et là moi, Mégane, Papa et Maman on est allé courir avec Grand-papa Wellie jusqu’à la ligne d’arrivée.

[MÉGANE] : …oui, et là on s’est fait une grosse caresse à cinq !!! Alors, vous êtes prêts à revenir au Pentathlon l’an prochain ? Oui Merci Justin et Mégane.

Mot de la fin

Quelle gratification nous avons quand nous participons à un évènement de ce genre. Cette première partie de la collecte de fonds fut une grande démonstration d’appui au projet de la famille Lessard. Plusieurs courriels ont circulé afin de faire voyager le dernier bulletin et la présence du kiosque de l’Équipe Mégane au Loews, le Concorde a permis à beaucoup de gens de se familiariser avec la fibrose kystique. Merci.
Remerciements

L’Équipe Mégane aimerait remercier tous et toutes pour votre sensibilité et votre générosité. Nous voulons également souligner le support des regroupements, des compagnies et de certaines personnes qui ont grandement contribué au
succès du lancement de la collecte de fonds 2009 :

• Le Pentathlon des neiges, François Calletta et son équipe
• Le Collège Militaire Royal de Saint-Jean et ses anciens lors du tournoi annuel de ballon sur glace
• L’Association du Royal 22e Régiment
• Le Groupe GCS
• Le Centre Castor, notre site d’entraînement
• 2keys Corporation
• L’État-major du Quartier-Général du 5e Groupe Brigade Mécanisé du Canada
• Gilles Boily et Abitibi Bowater
• La présence des bénévoles de l’Association québécoise de la Fibrose Kystique, Guy Pagé, Denise Johnson et Isabelle Houde
• La présence et le dévouement de nos familles et amis pendant l’événement, Jacques Dugas, Josée Lessard, Wellie et Lorraine Lessard et Carmen Paquette
• Ryno Performance
• Le Centre d’Instruction au Combat du Secteur Québec de la Force Terrestre
• Mention spéciale: Stéphane et Manon Lachapelle, Luc Lavoie, André Demers et Josée Cloutier
• Les membres de l’Équipe Mégane ; Isabelle Doucet (et Alex), Christian Desfosses, Wellie Lessard, Mégane Lessard, Justin Lessard et Guy Leclerc, rédacteur de ce bulletin.
• Association québécoise de la Fibrose Kystique et la Fondation canadienne de la fibrose kystique …et tous les gens qui ont fait des dons et/ou qui nous ont encouragés et supportés.

Vous êtes notre élément de motivation et nous voulons vous remercier d’être là ! Comment faire un don…

Il est maintenant temps de vous rappeler comment effectuer un don pour notre cause. Tout d’abord, vous pouvez tout simplement aller sur le site de la Fondation canadienne de la fibrose kystique : www.ccff.ca. Cliquez sur le lien rapide
« faites un don ». Ensuite, cliquez sur « faites un don en l’honneur de quelqu’un ». Dans la section « renseignement pour signaler un don », veuillez y inscrire « équipe Mégane » et cocher « oui » afin de signaler votre don à Robin et Chantal. Vous pouvez aussi tout simplement imprimer le formulaire ci-joint et le faire parvenir à la fondation. Nous avons l’intention de vous donner d’autres nouvelles à l’automne prochain lorsque je reviendrai d’Afghanistan. D’ici
là, il y aura certainement des initiatives de plusieurs. Gardez-nous au courant afin que l’on puisse informer les autres de vos beaux gestes.


Milles mercis pour vos nombreuses contributions et d’y avoir fait un rendez-vous annuel à cette belle cause.

Photo : Martin J. Dignard
Le coin de fibrose kystique – Suite à l’entrevue de Mégane : la pseudomonas aeruginosa À la suite de l’entrevue avec Mégane, nous avons cru bon de vous donner un peu de détails à propos du pseudomonas aeruginosa, une
bactérie que l’on retrouve partout. Pour une personne atteinte de la fibrose kystique, cette bactérie est problématique, car elle aime bien se loger dans ses poumons qui sont malheureusement, la plupart du temps, recouverts d’un mucus visqueux; un milieu de premier choix pour cette bactérie.


Pour Mégane, concrètement les résultats de recherche ont permis d’établir un protocol de traitement d’antibiotique par inhalation qui vise (traitement d’antibiotique fait par une machine qui transforme un mélange d’eau, de bronchodilatateur et d'antibiotique en vapeur pour que Mégane puisse l’inspirer à l’aide d’un masque) qui vise à irradier la bactérie. À long terme, cette bactérie tend à poursuivre sa multiplication à l’intérieur des poumons infectés et cause des dommages permanents aux poumons d’une personne atteinte de la FK. Mégane est à son premier dépistage de cette bactérie (septembre 2008). Heureusement, la bonne nouvelle est que la culture de gorge en novembre 2008 était négative. On peut donc croire que la bactérie aurait été irradiée avant même qu’elle ait eu la chance de la rendre symptomatique. Tout de même, la bataille n’est pas terminée. Il existe un protocole avec ce genre de traitement. La règle : Mégane doit avoir trois cultures de gorge négatives à intervalle de 2-3 mois avant d’arrêter le traitement.

Ceci se traduit par 6-9 mois d’antibiothérapie, deux fois par jour, 7 jour par semaine pendant une durée d’environ 15 minutes par traitement. Mégane est vraiment disciplinée, maman et papa aussi d’ailleurs, et Justin manque rarement les sessions de clapping et de traitement d’antibiotique par inhalation. Alors, garder la bonne nouvelle dans votre coeur et nous vous informerons des résultats de sa prochaine culture de gorge en mai prochain ! Coordonnées

Guy Leclerc, rédacteur jmgleclerc@hotmail.com
Chantal Paquette et Robin Lessard
10 Morley
Saint-Gabriel-de Valcartier (Québec)
G0A4S0 418-844-1833
Robin.chantal@videotron.ca ou equipe.megane@yahoo.ca