Campagne de financement pour la Fibrose Kystique
Équipe Mégane – pour un souffle de vie 2009
Mot du rédacteur
Tout d’abord, nous voudrions vous souhaiter une excellente année 2009 et que vous accomplissiez toutes vos résolutions. De notre côté, nous avons pris comme résolutions de redonner un regain de vie à la campagne de financement « Équipe Mégane – pour un souffle de vie » après plus d’un an d’inactivité. Pourtant, l’année 2006 avait été remplie : Raid Abémasic, Marathon de Montréal, Vente de garage sur Dunvegan et La LNH du vendredi matin. Maintenant que nous avons pris quelques minutes pour s’asseoir, nous avons pu établir nos objectifs pour 2009 et relancer cette campagne de financement à l’aide de ce bulletin.
Au départ, le Raid Abémasic était la principale activité de la campagne de financement. Malheureusement, cette compétition d’endurance n’existe plus. Conséquemment, cette année, l’Équipe Mégane a choisi de participer au Pentathlon des neiges à Québec en février prochain pour en faire l’activité principale de la campagne 2009. Nous espérons que d’autres activités s’ajouteront au calendrier par nos collaborateurs au courant de l’année.
Mégane va très bien, même si, en septembre dernier elle a contracté une bactérie appelée : « pseudomonas ». Cette dernière peut être néfaste pour une personne atteinte de la Fibrose Kystique (FK). Mégane vous expliquera les implications de cette bactérie plus en détail dans le bulletin.
Ce bulletin vous permettra d’en apprendre davantage sur le pentathlon des neiges de Québec, de recevoir des nouvelles de Mégane et de sa famille, de parfaire vos connaissances à propos de la FK et finalement, de suivre l’évolution de notre campagne de financement.
Déjà, seulement en abordant quelques sujets de discussion pour redonner un souffle à la campagne de financement, des sommes atteignant 3100 $ ont été recueillies. Entre autres, un montant de 1978 $ a été accumulé par le Centre d’Instruction au Combat du Secteur du Québec de la Force Terrestre lors de dîners spaghetti et un généreux don a été fait en mémoire de Bébé André. Pour fin de comparaison, la première campagne de 2005 nous a permis d’amasser plus de 11 000 $. En 2006, plus de 7 000 $ a été recueilli seulement par l’entremise de notre bulletin envoyé par courriel et de 4 000 $ additionnel par l’ajout de différentes activités.
L’année 2009 ne sera sûrement pas facile économiquement pour plusieurs personnes. Il en est de même pour les œuvres de bienfaisance. Tout de même, nous comptons sur vous pour faire une différence et assurer une continuité dans la recherche de cette maladie dégénérative. Chaque don, aussi petit soit-il, peut faire une grande différence.
Merci énormément pour votre générosité et bonne lecture.
Le pentathlon des neiges et la collecte de fonds
Cette compétition d’envergure à Québec a vu le jour en 2004. L’an dernier, elle affichait complet avec plus de 1 300 participants. Elle comprend les sports suivants : course, patin, raquette, ski de fond et vélo. Cette année, elle se tiendra du 26 février au 1er mars sur les plaines d’Abraham et pourra accueillir jusqu’à 1 500 participants. Différentes façons existent pour participer : solo, tandem ou en équipe. De plus, différentes épreuves sont à l’horaire : tournoi scolaire, corporatif, familles et amis, courte distance et longue distance.
Le défi de l’Équipe Mégane
Équipe Mégane a fait le choix de participer à cette compétition pour souligner leur campagne de financement 2009. Ils profiteront du pentathlon pour faire une collecte de fond pour la fondation canadienne de la fibrose kystique. Le défi : exécuter une espèce de « marathon - pentathlon » au cours de la fin de semaine puisqu’ils participeront à trois courses de l’événement! Le samedi, la course en équipe courte distance, l’épreuve familiale et le dimanche, Chantal et Robin feront la course longue distance (45 km) en solo.
L’épreuve courte distance en équipe est composée d’un groupe d’amis qui ont la cause (FK) à cœur. En plus de Robin, Chantal et moi-même, l’entraîneur de patin de vitesse à Robin et Chantal se joindra à l’équipe. Isabelle Doucet, cette ex-Olympienne a décidé de nous venir en aide. Chaque membre de l’équipe devra parcourir une des étapes pour un total de 29 km. Cette épreuve aura lieu le 28 février vers 10 h 45. Pour ce qui est de l’épreuve familiale présentée le 28 fév 09 vers les 14 h 15, l’équipe sera composée de Mégane (4 ans), Justin (5 ans), Chantal, Robin et le père de Robin, Wellie (81 ans). Les trois générations seront donc représentées. La distance totale à parcourir sera de 13 km. Le lendemain, le 1er mars 09 vers 9 h 30, Robin et Chantal participeront (en solo) à l’épreuve longue distance et compléterons les cinq disciplines pour un total de 45km!
Pendant ce week-end d’activités, venez faire un tour sur les plaines et nous encourager dans ce beau défi. Veuillez consulter le site internet afin de confirmer l’horaire définitif des activités.
La campagne de financement 2009
L'esprit de la course réside dans l'effort et le combat que les membres de l’équipe Mégane devront effectuer pendant la fin de semaine du pentathlon pour supporter le combat que certaines personnes, comme Mégane, livrent tout au long d'une vie. Bien sûr, nos efforts démontrent les bienfaits de l’activité physique sur la maladie, mais nos objectifs restent les mêmes : recueillir des fonds pour la recherche et surtout sensibiliser les gens à la fibrose kystique tout en soulignant l’importance de la recherche afin de trouver, une fois pour toutes, des solutions scientifiques à ces maladies, à ce jour, incurables. La procédure afin de remettre les fonds pour cette activité est expliquée à la fin de ce bulletin.
Entrevue avec Mégane !
Bonjour Mégane, comment ça va? Ça va bien. Quel âge as-tu maintenant?J’ai 4 ans. Qu’est-ce que tu fais tous les jours pour garder tes poumons en santé? Maman ou papa font mon clapping et mes traitements d’antibiotiques et ça prend environ 1 heure matin et soir. Je fais aussi beaucoup d’activités. Ha oui! J’oubliais! Quand je vais à l’hôpital à ma clinique de FK, les docteurs me donnent des piqures, ils prennent des photos de mes poumons et mettent un bâton dans ma gorge. C’est comme cela qu’ils ont trouvé une méchante bactérie dans mes poumons. Mais, elle ne me rend pas malade encore. Qu’est ce que c’est la bactérie? Maman, comment s’appelle la bactérie?…pseudomonas. Elle s’appelle pseudomonas. Qu’est ce que tu dois faire maintenant que cette bactérie est dans tes poumons? J’utilise une machine qui envoie de l’air et je respire dans mon masque. Dans le nébuliseur (objet qui transforme le liquide en vapeur pour l’inhalation), il y a un antibiotique et cela envoie beaucoup beaucoup de soldats dans mes poumons comme en boucane. Quand fais-tu tes traitements? Je fais deux traitements, un avant ou après mon déjeuner et un le soir avant ou après mon souper. Ma maman dit que c’est environ 20 minutes par traitement. Qu’est-ce qui se passe dans ton corps? Ça fait un gros gros nuage de boucane et là, les bactéries n’aiment pas et ils sortent de mes poumons pour aller dans les poumons à maman, car les bactéries ne dérangent pas maman. Entre les traitements, les bactéries s’installent comme quand on va à la plage, ils sortent leur parasol et leur glaciaire. Mais là, le soir, je recommence mon traitement et ils s’étouffent encore avec la boucane et ils ferment leurs bagages et leur parasol…c’est comme ça qu’ils vont partir pour de vrai ! Qu’est que tu fais aussi pour la santé de tes poumons, est-ce que tu bouges? Oui, je fais beaucoup d’activité physique mais j’aime le plus courir…courir dehors et dans le gymnase. À l’école de Justin, maman dit que j’ai couru 4 km pendant la course de Terry Fox. Mes parents m’aident beaucoup. Nous allons au ski alpin ensemble, au patin et on fait beaucoup de traineaux à chien avec Rémus, notre chien. Merci pour cette entrevue Mégane. De rien J .
Je vous remercie encore beaucoup pour votre soutien et j’apprécie énormément que vous donniez de vos sous à la FK afin qu’ils puissent effectuer des recherches et améliorer ma santé d’année en année. Je vous adore.
Mégane XO
Note : Si vous désirez en connaître davantage sur la bactérie pseudomonas, veuillez prendre le temps de lire les informations à la fin du bulletin.
À propos de la Fibrose Kystique
Tiré du site web de la Fondation canadienne de la fibrose kystique
www.ccff.ca
La fibrose kystique, qui touche les poumons et l’appareil digestif, est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Dans le tube digestif, la FK empêche l’absorption d’une quantité suffisante d’éléments nutritifs contenus dans les aliments. Les effets de la maladie sont les plus dévastateurs dans les poumons, où les problèmes respiratoires s’aggravent avec le temps. La plupart des décès sont causés par une maladie pulmonaire.
La Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK) est un organisme de bienfaisance canadien qui œuvre dans le domaine de la santé et qui compte plus de 50 sections bénévoles. Son principal objectif est de subventionner la recherche et les soins en matière de fibrose kystique. La Fondation est l’un des organismes subventionnaires non gouvernementaux les plus importants au monde dans le domaine de la recherche sur la fibrose kystique.
Mot de la fin
Comment effectuer un don
Il est maintenant temps de vous rappeler comment effectuer un don pour notre cause. Tout d’abord, vous pouvez tout simplement aller sur le site de la Fondation canadienne de la fibrose kystique : www.ccff.ca. Cliquez sur le lien rapide « faites un don ». Ensuite, cliquez sur « faites un don en l’honneur de quelqu’un ». Dans la section « renseignement pour signaler un don », veuillez y inscrire « équipe Mégane » et cocher « oui » afin de signaler votre don à Robin et Chantal.
Vous pouvez aussi tout simplement imprimer le formulaire ci-joint et le faire parvenir à la fondation. (Cliquez ici pour le formulaire)
Merci de votre générosité
Au mois de mars prochain, nous avons l’intention de publier un autre bulletin afin de vous informer sur les sommes recueillies avec la collecte de fonds, les résultats de la compétition et pour vous donner d’autres nouvelles. On vous remercie énormément de l’attention que vous portez à cette cause et en espérant vous voir en grand nombre sur les plaines d’Abraham afin d’encourager notre équipe.
Merci et à la prochaine.
Guy Leclerc
418-843-5988
Le coin de la Fibrose Kystique
La pseudomonas
Références : http://www.astrazeneca.ca et www.ccff.ca
« Cinquante pour cent des patients souffrant de fibrose kystique contractent la bactérie Pseudomonas aeruginosa, qui cause souvent un décès », a indiqué le Dr Shawn Aaron, pneumologue et professeur adjoint à l'Université d'Ottawa. Considérée comme une bactérie multi-résistante, P. aeruginosa a la capacité d'acquérir une résistance contre plusieurs classes d'antibiotiques et pose un défi clinique important pour les médecins dans le monde entier.
Ce texte a été extrait d’une publication du site web de la compagnie pharmaceutique AstraZeneca daté du 7 nov 00. Aujourd’hui, les nouvelles sont beaucoup plus positives suite à une multitude de recherches souvent subventionnées par la Fondation Canadienne de la FK comme nous pouvons le lire dans l’extrait suivant daté du mois de sept dernier figurant sur le site web de la Fondation canadienne de la fibrose kystique : « Des colonies bactériennes se développent dans les poumons des personnes fibro-kystiques. Pseudomonas aeruginosa est une bactérie commune que l’on trouve dans ces colonies et qui est souvent associée aux infections pulmonaires graves. Pseudomonas constitue une menace constante pour la santé des personnes FK. […] La recherche du Dr Surette fait ressortir les avantages cliniques procurés par le traitement du groupe Streptococcus milleri, qui suffit à perturber les colonies bactériennes. […] Ces travaux de recherche, financés par la Fondation canadienne de la fibrose kystique, ont permis de trouver un autre moyen de combattre les infections pulmonaires chez les personnes FK. Les premiers résultats de l’étude indiquent que ce pourrait également être une option de traitement pour les personnes atteintes d’une infection pulmonaire chronique sans rapport avec la FK ».
Progrès points-saillants
Depuis la parution du dernier bulletin, certains progrès ont été inscrits au site web de la fondation dont nous avons cru bon partager avec vous.
En 2007, la fondation annonça que le nombre d’adultes atteints de fibrose kystique dépassait le nombre d’enfants atteints de la maladie. Autrement dit, les adultes, c’est-à-dire les personnes âgées de 18 ans et plus, comptent pour plus de la moitié de la population FK au Canada.
En août 2007, le Dr Larry Lands, un chercheur de l’Hôpital de Montréal pour enfants financé par la FCFK, a publié les résultats d’une étude clinique indiquant que l’ibuprofène administré à fortes doses dans le cadre d’un traitement courant est un moyen sécuritaire et efficace de ralentir le déclin de la fonction pulmonaire chez les enfants atteints de FK. De plus, cette étude a permis d’observer une réduction du nombre et de la durée des hospitalisations chez les enfants qui prenaient de l’ibuprofène par rapport à ceux qui recevaient un placebo.
En février 2008, un groupe de chercheurs provenant de l’ensemble du Canada (Vancouver, Toronto et Montréal) a publié les résultats d’une étude qui aide à expliquer les degrés de gravité de la maladie pulmonaire en présence de fibrose kystique. Cette étude décrit deux gènes modificateurs – le gène MBL2 codant pour la protéine de liaison au mannose et le facteur de croissance transformant β1 (TGFβ1) – qui influencent la gravité de la maladie pulmonaire et même l’âge de la première infection à Pseudomonas æruginosa.
Comme nous pouvons le constater, la recherche se poursuit intensément et ce, la plupart du temps, grâce à des subventions provenant des dons récoltés par les organismes. Un des buts de ce bulletin est de vous sensibiliser afin que vous adoptiez cette cause dans votre générosité. On imagine un jour où ces maladies mortelles ne seront plus de ce monde et que plusieurs pourront poursuivre leur vie normalement. Faites de ce rêve une réalité et donnez généreusement.